Existe un error común que indica que la esclerosis múltiple (multiple sclerosis, MS), una enfermedad crónica y debilitante, es una enfermedad de mujeres blancas.¹ Por el contrario, algunos estudios han sugerido que las personas hispanas/latinx viviendo con MS podrían desarrollar la enfermedad antes y experimentar una mayor discapacidad en comparación con las personas blancas con MS.

Cuando se trata de vivir con MS, solo hay una cosa garantizada: no hay dos historias de MS iguales. La MS se manifiesta de manera diferente en diversas poblaciones étnicas e incluso en cada individuo. Aun así, si bien los síntomas varían de una persona a otra, ahora sabemos que la MS es una enfermedad progresiva desde el inicio, independientemente del tipo, ya sea MS recurrente (relapsing MS, RMS) o MS primaria progresiva (primary progressive MS, PPMS). Por este motivo, es importante que todas las personas con diagnóstico de MS sean proactivas en su atención y hablen con su médico sobre el inicio de un tratamiento modificador de la enfermedad que pueda demorar la progresión de la discapacidad lo antes posible.

Se entiende ampliamente que las poblaciones subrepresentadas enfrentan disparidades en la atención médica que impiden la atención oportuna y adecuada. Existen muchas causas subyacentes para estas desigualdades de salud, como los determinantes sociales de la salud, las barreras lingüísticas, así como las brechas en la competencia cultural en el personal de atención médica. Los valores culturales exclusivos de la comunidad hispana/latinx, como el respeto, el familismo y el fatalismo, también pueden desempeñar una función. Para superar estos desafíos, es fundamental que las personas hispanas/latinas que viven con MS se defiendan a sí mismas y sean abiertas y honestas con sus proveedores de atención médica para garantizar que reciban la atención que necesitan.

Comprendemos que las desigualdades de salud son complejas y no se pueden resolver de un día para el otro. Sin embargo, estamos orgullosos de progresar a través de iniciativas, como #MSVisibility: Rompiendo Barreras, que tiene como objetivo mejorar la formación en materia de salud, reconocer la diversidad en la MS y llegar a la comunidad con recursos de apoyo relevantes desde el punto de vista cultural.

Nos conectamos con los defensores en línea de la MS, Crystal Bedoya y Lina Light, Lourdes Fernández (Fundación de MS de Puerto Rico) y el Dr. Juan Acosta, director médico sénior y gerente de Asuntos Médicos de Genentech en los EE. UU., que trabaja en Neuroinmunología, para compartir sus perspectivas y visiones en torno a algunos de los desafíos específicos que enfrenta la comunidad hispana/latinx con MS en lo que respecta a una atención temprana y adecuada. Consulte a continuación para echar un vistazo y asegúrese de ver el video completo aquí, que también muestra a la escritora-cantante y actriz Ximena Sariñana, nominada a los Grammy y a los Grammy Latinos, honrando la fortaleza y la resiliencia de la comunidad con MS con una presentación musical especial.

Crystal tenía solo 11 años cuando le diagnosticaron MS mientras vivía en una ciudad fronteriza en Arizona. Como habían muy pocos recursos disponibles e información culturalmente relevante en español, tuvo que traducir su diagnóstico a sus padres, que solo hablaban español. A lo largo del camino aprendió que defender su salud era fundamental. Es por eso que Crystal y otros alientan a los demás a hacer lo mismo, haciendo preguntas, investigando e informándose sobre la MS.

Escuche al Dr. Juan Acosta, director médico sénior/gerente de Asuntos Médicos y Neuroinmunología de Genentech en los EE. UU., quien comparte su perspectiva en torno a los desafíos que enfrenta la comunidad hispana/latinx, de cómo se puede abogar por sí mismo para recibir atención temprana y adecuada, y la importancia de avanzar en una investigación inclusiva.

Referencias

1. La Sociedad Nacional de MS. "Who Gets MS? - African Americans." Consultado en noviembre de 2020.
   nationalmssociety.org/What-is-MS/Who-Gets-MS/African-American-Resources.